Etudiant à l’Université Paul-Verlaine de Metz et lui-même atteint de mucoviscidose - une maladie génétique qui
ronge les voies respiratoires et le système digestif et touche un nouveau-né sur 4 200 - Steve Matyja organise, pour la première fois
cette année, le Téléthon à Metz. Son projet : rassembler les associations étudiantes pour former un village Téléthon
sur l’Esplanade de Metz du vendredi 5 décembre à 18h jusqu’au samedi 6 décembre à minuit.
Pourquoi cette volonté d’organiser le Téléthon à Metz ?
Je suis le Téléthon depuis tout petit. En 2003, je suis allé sur le plateau télévision étant moi-même atteint
de mucoviscidose, maladie qui a été diagnostiquée chez moi quand j’avais trois mois. Aujourd’hui je suis étudiant en
Master d’informatique à l’Université de Metz ce qui m’a donné envie de rassembler toutes les associations étudiantes
pour former un village Téléthon étudiant. L’objectif est clair : récolter un maximum d’argent. Sans argent,
des personnes comme moi ne pourraient pas avancer dans la vie.
Justement, à quoi ressemble votre vie ?
Je prends tous les jours une vingtaine de médicaments, j’ai des aérosols et je fais de la kiné tous les matins mais,
pour autant, je n’y pense pas ! Beaucoup de jeunes atteints de la mucoviscidose abandonnent leurs études, souvent en 3e pour faire un
CAP ou un BEP, et peu arrivent comme c’est mon cas en master. Il faut dire que j’ai eu la chance d’être en bonne santé
et j’ai su me soigner. Je sais que je peux mourir du jour au lendemain mais j’ai toujours fait comme si je n’avais pas cette maladie.
J’ai pratiqué le badminton à haut niveau jusqu’à mes dix-huit ans ce qui dégageait mes poumons et m’apportait
une meilleure capacité respiratoire. Aujourd’hui, je suis en train de monter une société de service informatique avec trois autres
personnes de ma promo.
Que se passera-t-il au village du Téléthon étudiant les 5 et 6 décembre ?
Il y aura des stands tenus par les associations des écoles d’infirmière de Jury et de la Croix-Rouge, de l’école de
sages-femmes et des étudiants à l’ESITC, à l’ENSAM, à Supélec, à l’ENIM, en GEA, en STAPS et en kiné.
Chacun d’eux proposera des choses différentes comme dessiner une naissance, réaliser 3637 photographies en référence au numéro
de téléphone du Téléthon, fabriquer une banderole avec des citations qui évoquent la maladie..Il y aura aussi des relais de lever
de poids, des courses à vélo, des randos parades… Sans oublier des concerts pendant 30h de groupes locaux comme Wild Horses, Yupps, First Rage,
Sirius, Au balcon du rire et Stentor.
